Ik was zo gelukkig met de zwangerschap van ons derde kindje. Het was speciaal want ik wist dat het mijn laatste zwangerschap zou zijn. Drie kindjes, dat was onze droom. We hadden al een jongen en een meisje, het deed er niet toe. 'Als het maar gezond was!' Dit is zo'n cliché dat zo snel gezegd wordt en waar ik tot dan toe nog nooit bij stil gestaan had.
6 februari 2003: Riete werd geboren, een schat van een baby, gezond en wel. Alles verliep goed, alleen dat beentje: stond dat toch niet wat krom? Volgens artsen was er geen vuiltje aan de lucht. Tot haar eerste levensjaar: Riete viel uit de zetel en brak haar beentje. In het ziekenhuis bleek al snel dat het niet zomaar om een breukje ging. Riete had meerdere breuken. Dit leek toch wel wat verdacht en vanuit de kliniek werd navraag gedaan in welke gezinssituatie Riete leefde. Voor ons kwam dit op dat moment heel hard over, maar later konden we alles wel wat relativeren.
Rietes beentje werd in het gips gestoken. Na 6 weken zouden de breuken wel hersteld zijn, maar niets was minder waar. De breuken heelden niet. Er kwam geen kalkaangroei. De orthopedist zat met twijfels.
Wij gingen voor een tweede opinie bij een andere prof. De eerste ontmoeting zal ik nooit vergeten: “Heeft Riete bruine vlekjes op haar lichaam?”
“Dokter, we komen hier voor een gebroken beentje. Maar nu je het zegt, Riete heeft van die lichtbruine vlekjes.” Waarop de dokter: “Riete heeft Neurofibromatose met als symptoom een congenitale pseudo-arthrose in het linker onderbeen.” Bij het naar buiten gaan klopte hij me op de schouder: “Mevrouw, ik wens je 't allerbeste maar weet dat jouw dochtertje een lange lijdensweg tegemoet gaat.” “Gaat het over een kwestie van maanden?” “Neen, reken maar op jaren!”
Voor mij en mijn echtgenoot was dit een kaakslag in het gezicht: ons 'gezond' dochtertje had een ongeneeslijke ziekte! Hoe moesten we verder?
De namen van de ziekte had ik de dokter laten noteren. Wij hadden er nog nooit van gehoord. Het internet werd geraadpleegd. De patiëntenvereniging NF-Kontakt werd gecontacteerd en gaande weg kregen we meer te weten over de ziekte.
Maar alles bleef vaag en is tot op de dag van vandaag nog steeds vrij vaag. We weten nog steeds niet wat er boven ons hoofd maar vnl boven het hoofdje van Riete hangt. De ziekte is zo divers en kan zoveel verschillende vormen aannemen dat de toekomst zo onvoorspelbaar is.
Maar toen moesten we ons focussen op haar beentje. Riete werd geopereerd. Een (meegroei-) spilletje werd in haar beentje gebracht en werd ondersteund door een orthese. Maar ook dit bleek niet te volstaan. Het beentje kromde met de jaren door het spilletje heen. Verschillende operaties volgden. Haar been, knie en voetje kwamen alsmaar krommer te staan, en de breuk groeide niet aan elkaar. Het leek allemaal zo hopeloos maar ik denk dat het Riete was die ons er doorheen heeft gesleurd. Ondanks alles bleef Riete steeds dat vrolijk, zelfstandig meisje die voor haar beperkingen steeds een oplossing bedacht. Was het niet al lopend, dan al kruipend, of met de rolwagen of met krukken of … Ze geraakte altijd wel waar ze wilde geraken! En het liefst met niet te veel hulp! We moesten vooruit!
Toen Riete 7 jaar werd, werd een illizarov-apparaat (externe fixator) geplaatst en het slecht stuk bot werd verwijderd. D.m.v. vijzen aan de fixator die we dagelijks moesten aandraaien kwam haar been, voet en knie rechter te staan. Ondanks de hevige pijn die hiermee gepaard ging, bleef Riete volharden. Na een mum van tijd stapte ze met dat frame aan haar been! Zij bleef erin geloven, hoewel het helemaal niet zeker was dat dit de oplossing zou bieden. Een volgende operatie volgde waarbij het illizarov-apparaat werd vervangen door een kleiner exemplaar en waarbij een een stukje bot uit de heup op de plaats waar de pseudo-arthrose werd weggenomen, werd geënt. Ook nu moesten we terug draaien aan het frame.
En het wonder geschiedde: op een controle werden verschillende artsen erbij geroepen: er is kalkaangroei! Voor ons was dit een keerpunt in deze lange lijdensweg. Er was hoop!
Hoop die werkelijkheid werd. Op haar 8-jarige leeftijd groeide haar bot aan elkaar.
Nu is Riete 9j en moet ze nog steeds heel voorzichtig zijn. De kans op een nieuwe breuk blijft reëel. Ze draagt nog steeds dag en nacht een orthese. En haar beentje is een stuk smaller en korter dan haar ander beentje. Bij een volgende illizarov-operatie zal het beentje verlengd worden.
Maar het bot is genezen! De rolwagen staat langs de kant en ook de krukken worden meer en meer genegeerd. Riete is mobiel en geniet ervan met volle teugen.
Ondertussen leerden we het Bone4Kids project van KU Leuven kennen. Tot op heden bestaat nog steeds geen afdoende therapie voor patiëntjes met niet- of moeilijk helende botbreuken. Maar de onderzoeksresultaten van het Bone4Kids project zijn veelbelovend.
Vandaar dat we ons geëngageerd hebben om dit project onder de aandacht te brengen om de nodige financiering bijeen te krijgen om de nieuwe therapie verder te ontwikkelen. Wij geloven erin en zullen waar we kunnen het beste van onszelf geven om de lijdensweg van de pseudo-arthrose patiëntjes te beperken of indien mogelijk te vermijden.