Het probleem

Het probleem van niet-helende breuken ("pseudoartrose") treft in Europa elk jaar zo'n 500 kinderen. Sommigen hebben reeds een breuk bij de geboorte, anderen lopen deze vaak op tijdens hun eerste jaar. Omdat deze aandoening aangeboren is spreken we van een congenitale pseudoartrose. Door de slechte kwaliteit van het beenvlies en omdat het bot zelf geen genezingscapaciteit heeft op de plaats van de breuk is heling bijna niet mogelijk.

De medische wereld heeft helaas nog geen pasklare oplossing voor dit ingewikkeld probleem. Een reeks chirurgische ingrepen volgt elkaar in snel tempo op (bottransport, extern fixatiesysteem, ...), zonder enige garantie op succes. Amputatie is vaak de enige uitweg ...

ONS DOEL

Steun bieden om het vergevorderde onderzoek naar deze problematiek een beslissende duw in de rug te geven. Dit onderzoek, uitgevoerd door "Prometheus" - de onderzoeksdevisie van skeletale weefselregeneratie aan de KU Leuven - broedt op een behandeling die het aantal operaties drastisch kan verminderen en hoop geeft op een blijvende genezing. Bone4Kids heeft concreet als doel het onderzoeksteam en administratief personeel te betalen, het experimentele en klinische onderzoek te ondersteunen, wetenschappelijke lezingen in te richten en beurzen toe te kennen. Zo geven we kinderen met een niet-helend botdefect uitzicht op een betere toekomst!

Waarom dit fonds

Farma- en biotechbedrijven zijn niet bereid om te investeren in de nieuwe therapie omdat die - door het lage aantal patiënten en ook door de complexiteit van deze patiëntjes - voor hen niet winstgevend is en te risicovol is. In samenwerking met het Leuvens Universiteitsfonds wil Bone4Kids geld inzamelen om de nieuwe therapie te financieren.

OPRICHTERS BONE4KIDS

Dit fonds werd opgericht onder de vleugels van het Leuvens Universiteitsfonds. Deze zorgt voor de stevige structuur waar wij als oprichters kunnen op bouwen. De oprichters zijn: de onderzoekers die de therapie ontwikkelen (KU Leuven), een orthopedisch chirurg die deze patiëntjes behandelt (UZ Leuven), een professor emeritus in de genetica (UZ Leuven), een patientenorganisatie (NFKontakt) en de mama van Roseline, een kindje met dergelijk botdefect.

HET BEOOGDE RESULTAAT

• Een nieuwe patientspecifieke behandeling aanbieden voor de heling van niet-helende botdefecten
• Omzetting van theorie (onderzoeken in het laboratorium) naar praktijk (toepassing op patienten in het ziekenhuis)
• Ontwikkeling van een klinisch implantaat
• Chirurgen opleiden in nieuwe therapie
• Uitvoering van een klinische studie
• Verspreiding van de therapie zodat zoveel mogelijk kinderen met een niet-helend botdefect kunnen worden geholpen.