Ik ben Barbara. Ik ben geboren met NF en heb een pseudoartrose aan mijn rechteronderbeen. Naast dit probleem heb ik nog andere problemen gehad zoals 2x een hersentumor en een zeer moeilijke schoolperiode. Na al deze frustraties ben ik bijna 10 jaar zonder resultaat in begeleiding geweest bij GTB in de hoop werk te vinden. Ik ben verzorgende van opleiding. Hoewel mijn been goed genezen is, is dit werk te zwaar. Ik doe veel vrijwilligerswerk en hou mij creatief bezig. Ik ben getrouwd en hoop ooit een kindje te mogen verwelkomen. We zijn gestart met een adoptieprocedure. Naast de erfelijkheid en andere problemen, zou een zwangerschap te belastend zijn voor mijn been.

Ik ben geboren in 1981. Ik was (zeggen mijn ouders) een lastige baby. Ik wou niet eten en huilde veel. Ik ben enkele keren gevallen uit de zetel en uit mijn eetstoel en heb mijn been gebroken. Hierdoor hebben de artsen ontdekt dat ik pseudoartrose had.
Er heeft een soort haakpen in mijn been gezeten. Iets later hebben ze geprobeerd om mijn been goed te krijgen met verschillende andere operaties en behandelingen. Als kind zat ik in de jeugdbeweging. Wanneer het trektochten waren, hadden ze voor mij een speciale grote buggy. Verre tochten waren ook zwaar. Wanneer we weggingen met het gezin weet ik nog dat ik veel in papa zijn nek heb gezeten.
Op school heb ik altijd meegedaan met de turners. Wanneer ik zei dat ik niet wou, moest ik toch meedoen. Enkel wanneer ik zei dat “het van de dokter niet mocht”, mocht ik aan de kant gaan zitten. Bij sportdagen schreven mijn ouders een ziektebriefje.

De laatste behandeling aan mijn been was de Ilizarov-ingreep. Tot mijn 8 jaar heb ik een brace moeten dragen. Ooit is mij gezegd dat deze operatie het laatste was wat ze konden doen. Wanneer ook dit niet lukte, moesten ze overgaan tot amputatie. Maar gelukkig is dit niet gebeurd.

Natuurlijk heb ik reacties (pesterijen) gekregen over het feit dat ik mank, een “lelijk” been heb en niet kan sporten. Maar ik heb me dit nooit aangetrokken. “Echte” vrienden aanvaarden je hoe je bent. Zeker als ze me nooit anders gekend hebben als: iemand die mankt, iemand die geen sport kan. Nu word ik ook nog regelmatig nagekeken. Soms geef ik dan wel een reactie. Niet tegen de mensen zelf maar wel zodat ze het horen.
Maar ik trek me deze opmerkingen niet aan, zeker niet als het van mensen is die ik niet ken.

Nu is mijn been goed. Ik heb veel littekens en er is nog een lichte kromming. Ik draag steunzolen en kan enkel bottines aandoen, maar ik kan stappen. Veel sporten kan ik niet. Ik zwem wel regelmatig en kan fietsen. Ik merk wel dat ik bijv. bij het op de trap lopen mij moet vasthouden aan de leuning, wanneer ik op onregelmatige ondergrond stap dat ik een hand moet kunnen geven. Maar deze zaken belemmeren me niet om een zelfstandig leven te hebben.

De Bone4Kids-organisatie vind ik geweldig. Ik zou deze zeer graag steunen. Financiële steun is momenteel moeilijk omdat we zelf met vele zaken bezig zijn maar hulp bieden bij verschillende activiteiten kan ik wel. Mijn been is nu genezen. Ik weet dat ze niets meer kunnen doen om het rechter te zetten. Dit hoeft ook niet. Ik ben zeer blij dat ik kan stappen. Ik heb wel al gemerkt dat mensen door mij hoop krijgen dat het bij hun kindje ook goed zal komen. Mijn operaties zijn ondertussen bijna 30 jaar geleden. Ik denk dat er vele operaties gebeurd zijn die misschien niet het gewenste effect hadden. Nu staat de wetenschap al veel verder dus zal het allemaal wat sneller gaan.