Roseline

Wij wisten reeds vroeg dat het rechter onderbeen van Roseline niet recht was. Nog tijdens ons verblijf in het moederhuis die eerste week stelden we bezorgde vragen aan de dokters. Alles was normaal, babybeentjes staan nu eenmaal scheef. Het lijkt achteraf gezien onwaarschijnlijk dat het maanden geduurd heeft voor een uiteindelijk door onszelf aangevraagd bezoek aan de radiologie ons met de neus op de feiten drukte. De eerste keer dat ik die foto's zag… ongeloof, woede, angst. Zo krom als de spreekwoordelijke banaan. De bedrukte en verbaasde gezichten van de radioloog en de kinderarts deden geen deugd aan de verlammende angst die je op zo'n moment om het hart slaat. Weet verdorie niemand wat dit is? Wat scheelt er met mijn kind? Stond dit niet in een of andere cursus tijdens die opleiding geneeskunde? Onmacht, ongeloof en angst overheersen dan ook wanneer je zwart op wit te zien en horen krijgt dat er iets niet pluis is met je dochter.

Een slapeloze week later kwam de diagnose van de orthopedische chirurg: congenitale pseudoartrose. Voor Roseline bleek de oorzaak van dit alles een aandoening genaamd neurofibromatose te zijn. Weer zo'n hatelijke medische term. De volledige verklaring hiervan ga ik u besparen. Kort gesteld kan neurofibromatose zich als een soort Bijbelse reeks plagen uiten: leerachterstand, een lijfje vol vlekken, zichtsverlies, pseudoartrose, en meer van dit moois.

Het beentje zou hoogstwaarschijnlijk breken, hetgeen ook gebeurde vlak voor kerstmis 2010. Wat volgde waren weken voorlopige gips en maanden echte gips. De hele periode in het gips was er steeds die sluimerende hoop op een miraculeuze genezing van de gebroken botjes (kuit- en scheenbeen), goed wetende dat deze kans vrijwel onbestaande was. Toen duidelijk was dat dit niet zou gebeuren, werd een brace voor haar gemaakt, een soort harde schoen waar haar beentje en voetje in ingegespt kan worden. Dit in afwachting van de nodige medische ingrepen, die pas binnen enkele jaren kunnen uitgevoerd worden omdat haar beentje nu nog te klein is. Roseline is nu bijna 2 jaar en haar been is nog altijd even gebroken als in december 2010.

Over die ingrepen hadden we ook reeds een waslijst aan ogenschijnlijk middeleeuwse praktijken te horen gekregen: Vastzetten met bouten, een spil door de hiel, enkel en dan door de gebroken botten, enzovoort. Kans op slagen: niet te voorspellen. Kans dat meerdere ingrepen nodig zijn: 100%. En wat als uiteindelijk niets helpt: amputatie…

Het meeste kans op slagen geeft een Illizarov-ingreep. Hierbij worden het been op meerdere plaatsen gebroken, de slechte stukken verwijderd, en de overblijvende delen als een zwevende puzzel terug op 1 lijn gezet, telkens met wat spatie tussen. Het been blijft aan elkaar hangen door een metalen constructie in de vorm van metalen ringen die rondom het been geplaatst worden en door middel van spillen doorheen de stukken bot en onderling aan elkaar bevestigd zijn. Maar dan nog moeten de botjes de spaties kunnen overbruggen en aan elkaar willen groeien. En dat is nu net wat het project van Bone4kids hoopt te bespoedigen.

Er is dus hoop, en om het lot een zetje in de juiste richting te geven doen we er alles aan om de nodige gelden in te zamelen om het medisch onderzoek te bespoedigen. En dat is dus waar u ons bij kunt helpen…

Nog even dit: denk zeker niet dat alles kommer en kwel is. Onze dochter is in de afgelopen 2 jaar een ongelofelijk wonderlijk kind gebleken. Pienter, steeds goedgemutst, zich moeiteloos aanpassend aan steeds wijzigende omstandigheden en elke dag klaar om deugnietenstreken uit te halen. Staat mijn beentje krom, ik ga er toch op staan wippen. Breekt het, tegen 's avonds kan ik alweer lachen om mama's grapjes. Zit mijn beentje vast in een gips, kruipen doe ik alsof er niets aan de hand is en rechtstaan doe ik op 1 been. Een brace rond mijn been waardoor ik mijn voet niet kan bewegen, ik besluit op mijn 18 maanden dat het welletjes is geweest en begin te stappen! Op een gebroken been! Zoals ik al zei, wonderlijk kind..